Doof/Slechthorend
0-1: Gezondheid Kwaaltjes Mama's gezocht Ontwikkeling / 1-2: Gezondheid Kwaaltjes Mama's gezocht Ontwikkeling / 2-4: Gezondheid Kwaaltjes Mama's gezocht Ontwikkeling / 4-6: Gezondheid Kwaaltjes Mama's gezocht Ontwikkeling / 6+: Gezondheid Kwaaltjes Mama's gezocht Ontwikkeling
Ik ben Mirjam en heb 3 kinderen allemaal jongens.
Ons jongste zoontje is volledig doof geboren.
Mijn vraag aan jullie is of er hier meer mama's zijn met een doof of slechthorend kindje?
Ons jongste zoontje word bijna drie nu en heeft nu sinds 2 jaar een CI (Cochlear Implantaat) aan beide kanten waardoor hij wel wat geluiden kan opvangen en leert praten.
Heb geen dochter die doof/slechthorend geboren is maar wel een zusje, ze hoort de hoge tonen niet en heeft daarvoor vanaf groep 3 (6-7 jaar) gehoorapparaten. Idd kunnen kinderen het heel goed verdoezelen vandaar dat ze het toen pas hebben opgemerkt. Mijn neef, moeder en opa hebben het ook dus voor mij was het wel spannend de hoortest maar gelukkig was zover ze nu konden zien alles goed succes voor jullie!!
Nou sterkte, marieke! Anouk heeft dat vervormen ook. zij heeft ongeveer 50db verlies in de hoge tonen. Kinderen zijn ook heel slim en kunnen doormiddel van bijvoorbeeld liplezen soms ook heel goed verdoezelen dat ze niet goed kunnen horen. Ik weet niet wat voor testen je dochter allemaal heeft moeten ondergaan?
Vorige week hebben we een verslag gekregen van het logopedisch onderzoek. Ons is gezegd dat Anouk achter zou blijven met taalontwikkeling op leeftijdsgenoten, maar wat blijkt, ze is een gemiddeld kind. taalbegrip 98, woordontwikkeling 102 en zinsontwikkeling 112. Terwijl 100 gemiddeld is, niet slecht dus. Voor ons is het dus weer even rustig.
Hoi Marieke graag gedaan... Hoop dat jullie ook snel meer duidelijkheid krijgen is niet niks wat er bij jullie gebeurd. Als ik het zo lees lijkt het me wel dat er iets met haar gehoor zou zijn als ze de woorden gaat vervormen zonder apparaatjes en met apparaatjes niet... Heel veel sterkte als je nog iets wil vragen vraag maar raak wat ik weet daar kan ik je mee helpen... liefs Mirjam
Jeminee wat een verhalen over sh en doof. Ik wou dat ik dit eerder had gelezen. BIj onze dochter is een jaar geleden geconstateerd dat ze ernstig slechthorend zou zijn. 75 dB op de lage tonen en +/- 30 op de hoge. Dit is iets wat niet vaak voorkomt en vaak wordt het ook veel later ontdekt. Hoorapparaten aangeschaft en mijn dochter begon heel erg op te bloeien.We hebben na een drie kwart jaar zelf geaccepteerd dat ze SH is en dan ineens. Bam uw dochter is wel goedhorend, blijkt uit de laatste testen. We waren helemaal lamgeslagen en hebben gelijk onze KNO arts gebeld.Die heeft ons doorgestuurd naar NIjmegen waar we gisteren zijn geweest. Daar werd ons verhaal aangehoord en eindelijk nu gaan ze verder kijken. Er is klopt toch iets niet want het is raar dat er zo'n verschil is met en zonder hoorapparaten terwijl ze de geluiden toch allemaal meekrijgt. Zonder hoorapparaten gaat ze woorden vervormen ed. Heel vreemd. Maandag wordt ze uitgebreid besproken in het medisch overleg. We zijn super benieuwd wat daar uit gaat komen. Dank voor jullie verhalen.
ja wat je zegt de tijd zal het leren... gelukkig kunnen ze gewoon een normaal leven leiden
en worden ze niet met alles beperkt... Ze kunnen al zoveel... Ben al heel blij met wat Donvido nu kan met zijn CI'S had ik echt nooit gedacht toen ik hoorde dat hij doof was...
Ik weet nog wel dat het een klap is als je het te horen krijgt. Maar ook omdat je niet weet wat de mogelijkheden zijn voor zo'n kleintje. Ik denk het op lange termijn nog kleiner en beter word. Bij Anouk ligt haar gehoorverlies aan de trilhaartjes. Ze vertelden dat ze nu op ratten aan het testen zijn. Dus wie weet over 20 jaar zijn ze weer een stuk wijzer. De tijd zal het leren.
ligt aan het merk je heb bij het medel model die Donvido heeft 6 kleuren en als je het cochlearmerk hebt heb je meer kleuren en keuzes maar die zijn groter ik was er dan bang voor dat hij dan hangoren zou gaan krijgen zeg maar... Donvido heeft donkerblauwenu maar heb er rode magneten bij opgezet en rode hoesjes dus nu heeft hij 2 kleuren ci denk dat is wel leuk... Ja er zit ook best wel groot verschil in gewoon gehoorapparaat of CI he... dus denk dat het daardoor komt met een CI kan je niet naar een gehoorwinkel gaan alleen voor de oorstukjes gaan we daarheen want die zijn hetzelfde als bij gehoorapparaate... maar ik wist ook echt niet dat er zoveel waren... Dacht zoiezo al toen ik hoorde hij is doof dat er helemaal niks kon en dat hij ook nooit kon horen... dus dat hij na de operatie en eerste afregeling geluid kon opvangen was zo ontzettend mooi had ik nooit durven dromen toen ik het hoorde..
Jeetje, dat is wel balen dat je voor elk klein dingetje naar utrecht moet. Wij hoeven alleen voor de test naar Rotterdam en als het afstellen nodig is, doen ze dat gelijk. Maar het gehoorapparaatje is ook gewoon geleverd door schoonenberg, dus kan verdere afhandeling gewoon bij hen. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik constant naar Rotterdam zou moeten. Wat moet, dat moet, want je doet alles voor je kind. Dan kun je wel nagaan hoe complex een CI is.
Ik vind het ook zo bijzonder dat er zoveel mogelijkheden zijn om die kleintjes te testen en zoveel verschillende gehoorapparaatjes zijn. Nu hadden wij niet veel keuze, we konden kiezen uit 2 merken apparaatjes. Die anouk nu heeft zijn roze metalic. Zijn er bij CI ook kleuren te kiezen?
Wel vervelend zeg dat ze dan verkouden is en het nog moeilijk is om een goed beeld te krijgen... wel fijn dat het bij schoonenberg kan... Wij moeten echt voor alles naar het CI-Team in utrecht voor de afregeling voor de controles en de testen... Als er een deeltje/deel van zijn CI kapot is of niet goed werkt moeten we het onderhoudsteam in umc/wkz bellen om het aan te vragen of via het CI team een afspraak maken om te kijken wat hun wel hebben en er anders nog nabesteld moet worden bij het onderhoudsteam... bij een storing moeten we ook naar utrecht bellen of komen en heeft hij zijn CI's niet en hoort hij zolang als het duurt niks dus dat is wel lastig we kunnen dan geen ander leentoestel CI krijgen want dat werkt dan niet met wat er in zijn hoofdje zit. over 5 jaar word er een nieuwe CI gemaakt voor de buitenkant die werkt met de binnenkant en zo word er elke 7 jaar een nieuwe gemaakt/aangemeten... dus is wel lastig dat alles via utrecht moet...
Ja, zo moesten we nu iets eerder op controle dan gepland. Om zo toch een beeld te kunnen krijgen, helaas zat het weer niet mee en was ze weer verkouden. Haar apparaatjes zijn nu iets harder gezet, juist omdat ze zou vaak verkouden is, maar mocht dit te hard zijn, kunnen we dit gewoon bij schoonenberg zachter laten zetten. En dit is een stuk dichterbij.
Haar verlies zit ongeveer bij 50db.
Moeten jullie echt voor alles naar het ziekenhuis of zijn er ook dingen die jullie net als wij bij een schoonenberg af kunnen?
