Profiel mirjam140

Hoi Marieke graag gedaan... Hoop dat jullie ook snel meer duidelijkheid krijgen is niet niks wat er bij jullie gebeurd. Als ik het zo lees lijkt het me wel dat er iets met haar gehoor zou zijn als ze de woorden gaat vervormen zonder apparaatjes en met apparaatjes niet... Heel veel sterkte als je nog iets wil vragen vraag maar raak wat ik weet daar kan ik je mee helpen... liefs Mirjam

ja wat je zegt de tijd zal het leren... gelukkig kunnen ze gewoon een normaal leven leiden en worden ze niet met alles beperkt... Ze kunnen al zoveel... Ben al heel blij met wat Donvido nu kan met zijn CI'S had ik echt nooit gedacht toen ik hoorde dat hij doof was...

ligt aan het merk je heb bij het medel model die Donvido heeft 6 kleuren en als je het cochlearmerk hebt heb je meer kleuren en keuzes maar die zijn groter ik was er dan bang voor dat hij dan hangoren zou gaan krijgen zeg maar... Donvido heeft donkerblauwenu maar heb er rode magneten bij opgezet en rode hoesjes dus nu heeft hij 2 kleuren ci denk dat is wel leuk... Ja er zit ook best wel groot verschil in gewoon gehoorapparaat of CI he... dus denk dat het daardoor komt met een CI kan je niet naar een gehoorwinkel gaan alleen voor de oorstukjes gaan we daarheen want die zijn hetzelfde als bij gehoorapparaate... maar ik wist ook echt niet dat er zoveel waren... Dacht zoiezo al toen ik hoorde hij is doof dat er helemaal niks kon en dat hij ook nooit kon horen... dus dat hij na de operatie en eerste afregeling geluid kon opvangen was zo ontzettend mooi had ik nooit durven dromen toen ik het hoorde..

Wel vervelend zeg dat ze dan verkouden is en het nog moeilijk is om een goed beeld te krijgen... wel fijn dat het bij schoonenberg kan... Wij moeten echt voor alles naar het CI-Team in utrecht voor de afregeling voor de controles en de testen... Als er een deeltje/deel van zijn CI kapot is of niet goed werkt moeten we het onderhoudsteam in umc/wkz bellen om het aan te vragen of via het CI team een afspraak maken om te kijken wat hun wel hebben en er anders nog nabesteld moet worden bij het onderhoudsteam... bij een storing moeten we ook naar utrecht bellen of komen en heeft hij zijn CI's niet en hoort hij zolang als het duurt niks dus dat is wel lastig we kunnen dan geen ander leentoestel CI krijgen want dat werkt dan niet met wat er in zijn hoofdje zit. over 5 jaar word er een nieuwe CI gemaakt voor de buitenkant die werkt met de binnenkant en zo word er elke 7 jaar een nieuwe gemaakt/aangemeten... dus is wel lastig dat alles via utrecht moet...

Ja over de meeste dingen wel maar soms zijn er dingen dan denk ik na dat had net ff anders gekund... Ze doen vaak overal zo gemakkelijk over alleen dat is het niet altijd en dan baal ik daar wel heel erg van... maar ja het is zoals het is... wel balen dat jullie niet echt een goed beeld kunnen krijgen lijkt me best wel lastig... helpen ze jullie daat ook goed bij?

ja dat wakker houden was zeker een ramp en in slaap krijgen daarna een nog grotere ramp... wij hebben toen echt moeten wachten tot hij zijn volgende voeding moest en daarna in slaap viel dat was een hele lange dag... bevalt rotterdam wel goed?

Wij moeten naar WKZ Utrecht dat is 15 min tot 20 min met de auto... dus valt best mee maar het loopt bijna altijd uit beetje jammer wel... nu hoeven we niet zo vaak meer maar voorheen elke week 1 2 of 3 keer nu nog 1 tot 3 keer in de 3 tot 4 maanden... moeten jullie vaak?

netjes toch... Wij moeten 8 augustus voor een test om te kijken hoeveel hij met zijn CI'S op hoort dus weer spannend hij scoort altijd erg laag... maar wij weten dat hij meer kan en weet het is zo jammer dat hij het met testen alleen nooit wil laten zien... dinsdag 19 juni moet hij voor logopedisch onderzoek dus ook spannend... Hij zei van het weekend een hele zin ik was zoooooo trots hij zei tegen zijn broer Sylvano: vano niet gooien niet doen... zo leuk en hij riep mama kom tietsen (fietsen)... ben zo trots... als ik tegenwoordig een onderzoek of test heb maak ik me niet meer zo druk het is toch zoals het is in het begin had ik er wel veel moeite mee... zie jij tegen onderzoeken en tests op?

ja moeilijk zelf werk ik 3 hele dagen in de week en daarnaast is hij op maandaghochtend op de wipwapper + 1 keer in de 2 weken anderhalf uur thuisbegeleiding een 1 keer in de maand zoiezo naar ziekenhuis of iets dus alleen de dinsdag en in het weekend heb ik hem helemaal voor mezelf zeg maar was heel moeilijk maar heb hem toch met anderhalf al laten gaan het is voor de ontwikkeling zo goed... je moet vooral doen waar je je zelf goed bij voelt... je kan het desnoods rustig opbouwen of dat ze de dagen naar de psz gaat als je zelf ook werkt... als dat te regelen valt natuurlijk... ik snap wel wat je bedoelt er is al zoveel tijd weggekaapt door al het ziekenhuisbezoek en onderzoeken overal plus begeleiding... maar dat word allemaal steeds minder... maar je moet echt doen waar je jezelf goed bij voelt en wat jij denkt dat het beste is/kan of ze nou met 2 of met 3 gaan ze leren er zoiezo van... liefs mir

Ja het is best moeilijk om het allemaal wat meer los te laten maar ik merk zelf wel dat Donvido er heel erg mee vooruit is gegaan en wat zelfstandiger word... Wanneer gaat ze ongeveer starten op de psz? het is wel zo hoe eerder ze starten met ook goed horenden kinderen in de groep dat het niet alleen oor ons kind goed is maar ook voor de goed horenden kinderen die wennen er snel aan en zullen ze misschien niet anders gaan kijken naar je kind/ons kind want het is toch een beetje anders voor ze... Wij hebben Donvido een paar keer meegenomen naar de school van onze oudste zodat onze oudste kon vertellen wat zijn broertje heeft en hoe je dan met hem het beste kan praten even Donvido zijn CI laten zien en er een boekje over voorgelezen... erg leuk om te zien hoe de kinderen reageren veel vragen en sommige snapte het niet maar dat komt dan wel als je het op een andere manier uitlegt... Nu als we de klas inkomen zitten ze niet steeds voor Donvido zijn gezicht hoi hallo wat is dat? waarom doe je dat? te roepen en te schreeuwen en staan ze ook niet allemaal meer om hem heen wat voor Donvido veel prettiger is... De school waar de oudste op zit heeft ook maandthema's en nu vragen ze elke maand wat plaatjes van gebaren waar het thema over gaat en die gebruiken ze dan in groep 1 tot groep 8 is wel heel leuk en vanaf groep 4 leren ze nu ook het handalfabet... Zelfs de school helpt mee uit hun eigen zodat de kinderen meer begrip krijgen en niet gaan pesten...